El deseo que pidió Daniel “Danny” Muñiz cuando cumplió cinco años, describe el tipo de niño que es.
“Deseó que su familia estuviera unida”, dijo la madre, Stephanie González. “No pidió juguetes. Es el tipo de niño que prefiere sentarse en el sofá con su familia a ver televisión en lugar de jugar con sus juguetes o hacer cualquier otra cosa. Es un niño muy amoroso, con una gran personalidad”, agregó.
González, de Upper Deerfield (Nueva Jersey), dice que ella y su esposo, se percataron de repente de un cambio en esa personalidad el pasado mes de agosto.
“Se quejaba de un dolor de cabeza y no estaba actuando de modo normal. Al día siguiente, tenía mucho sueño. Luego, durante la noche, dejó de hablar, y él siempre se pasaba hablando. Tenía cara de confusión y miraba a su alrededor como si no supiera lo que estaba pasando. Entonces, de inmediato, lo llevamos a la sala de emergencias”, narró la madre.
Unos días después, González supo la noticia. Su hijo de seis años había sido diagnosticado con una extraña variación de encefalomielitis aguda diseminada (EMAD), llamada encefalitis necrotizante aguda (ENA), que produce lesiones inflamatorias en el cerebro y la espina dorsal. El padecimiento de Muñiz es extremadamente raro, y solo ha sido visto en el 2 por ciento de casos de EMAD. La ENA destruye el tejido cerebral, y deja al paciente sin poder caminar, hablar y realizar funciones básicas.
“Por lo que he leído, solo ha habido cuatro o cinco casos en los Estados Unidos, de 10 a 12 en Europa, y 230 en Asia. No tienen mucha información sobre cómo tratar la enfermedad, así que los doctores tuvieron que hacer mucha investigación y pruebas para determinar qué podían hacer para ayudar a mi hijo”, dijo González.
Danny recibió tratamiento en el Hospital Al DuPont, en Delaware. La información inicial que dieron los doctores no fue positiva.
“Entendieron que realmente no mejoraría, porque creían que tenía daño permanente en la parte del cerebro que controla el movimiento y las funciones básicas”, explicó la mujer. González y su esposo tuvieron que manejar, además, la carga económica.
“Hay costos médicos y de equipos. Necesita una silla de ruedas, una silla para el baño y una cama de hospital. Nuestro seguro solo cubre el 50 por ciento del costo. Yo no trabajo, mi esposo es el único que lo hace. Ha sido difícil pagar nuestras cuentas, pagar la renta y estar en el hospital todo el tiempo, que nos queda a una hora”, agregó.
Luego de un mes, González le dijo a la maestra de prescolar de Danny, Donna Harrington, sobre su condición. Nunca imaginó lo que la maestra haría luego.
Harrington, junto con su asistente, Terri Bodine, y la maestra de kindergarten de Danny, Megan Gannon, abrieron una página cibernética para concienciar y recaudar dinero y comida para la familia.
“Lloré. Cuando hicieron todo eso por nosotros, quedamos sorprendidos y atónitos. Estamos tan agradecidos y no podremos agradecerles lo suficiente. Lo único que hemos pedido han sido oraciones. Nunca esperamos todo este apoyo de la comunidad”, dijo.
Mientras Danny permanece incapaz de realizar funciones básicas y está hospitalizado, González dice que el niño ha desafiado las expectativas.
“Está mejorando y está fuera de cuidado intensivo. Cada semana sentimos que vemos una mejoría en él, y el hospital ha sido maravilloso. Con la intensa rehabilitación que ha recibido cada semana, hemos visto pequeños pasos. Ha comenzado a mover su cabeza, mantiene sus ojos abiertos, mueve sus ojos y se comunica con un poco de sonido. Sus neurólogos están verdaderamente sorprendidos porque no debería estar haciendo esas cosas”, explicó la madre.
Sin embargo, González sabe que hay un largo camino de recuperación.
“Sabemos que va a tomar por lo menos un año para que lleguemos a alguna parte. Estamos preparados para tomarlo un día a la vez”, mencionó la mujer, quien ha hallado consuelo en el apoyo de la comunidad.
“Todavía lloro. Es grandioso conocer personas que realmente se preocupan por nuestro hijo y nuestra familia. El apoyo ha sido maravilloso. No nos sentimos solos”, concluyó.
